SMA1, FdI: la gratuità del farmaco è una bella notizia, ma non basta

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Bisogna potenziare percorsi scientifici e tecnologici per screening neonatali 

“Oggi è una bella giornata per quelle famiglie con bambini oltre i sei mesi ammalati di SMA1. Ieri l’AIFA ha approvato la rimborsabilità della terapia genica Zolgesma a carico del Servizio Sanitario Nazionale per tutti i bambini sotto i 13,5 chili di peso. Inoltre, la multinazionale Novartis ha assunto l’impegno a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con peso corporeo tra i 13,5 e i 21 kg.

“È una conquista di civiltà e di amore che dà speranza a piccoli grandi doni della vita che hanno toccato le sensibilità e il senso di umanità anche di tutti noi consiglieri regionali della Puglia, per i casi di cui siamo venuti a conoscenza.

“Come Fratelli d’Italia assicuriamo tutto il nostro impegno perché l’iter della proposta di legge regionale – per rendere obbligatorio in Puglia lo screening neonatale per la Sma– già approvata in Commissione Sanità, giunga presto in aula per l’approvazione definitiva.

“Ma siamo consci che non basta solo una legge regionale per dare concreta attuazione degli screening, ma è necessario potenziare percorsi scientifici e tecnologici, per i quali confidiamo anche nell’attività del responsabile nazionale Sanità di Fratelli d’Italia, on. Marcello Gemmato, che proprio su Zolgesma aveva presentato un’interrogazione parlamentare che ha tracciato il segno per la gratuità del farmaco.”

On. Marcello Gemmato
Fratelli d’Italia
 

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Redazione Oraquadra

La redazione.

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